Доц. Атанас Банчев: Необходима е национална политика за ранно откриване на бета-таласемията

В България липсва цялостен и устойчив подход за превенция и лечение на бета-таласемията, включително национална програма и адекватна трансплантационна стратегия за пациентите с това заболяване.

Това беше заявено по време на кръгла маса с участието на журналисти от доц. Атанас Банчев – началник на Клиниката по детска клинична хематология за деца с доброкачествени хематологични заболявания (0–18 г.) към СБАЛХЗ. Събитието се проведе в контекста на предстоящия Световен ден на информираност за таласемията.
По думите му над 250 пациенти в страната са трансфузионно зависими, а приблизително 3% от населението са носители на гена на бета-таласемията – заболяване, познато още като средиземноморска анемия.

„В страната ни липсва системен подход към превенцията на бета-таласемията, както и ясно структурирана програма за трансплантационно лечение, съобразена със спецификите на тези пациенти“, подчерта доц. Банчев.

Според него ранното разпознаване на заболяването е от ключово значение за навременното започване на лечение и дългосрочното проследяване на пациентите. Макар заболяването да не е подходящо за масов неонатален скрининг, съществуват възможности за насочено откриване чрез анализ на показатели от стандартни лабораторни изследвания.

„При навременна диагноза и правилно лечение пациентите могат да водят пълноценен живот. В практиката ни има случаи на хора с бета-таласемия, които са създали семейства и имат деца“, допълни той.

Диагностиката на заболяването изисква комплексен подход – от проследяване на фамилната анамнеза до провеждане на високоспециализирани генетични изследвания. Бета-таласемията се унаследява по автозомно-рецесивен механизъм и може да протече с тежка клинична картина – хронична анемия, нарушения в развитието и прогресиращи органни увреждания.

Експертите подчертават, че въпреки хроничния си характер, заболяването е контролируемо при адекватно лечение и системна медицинска грижа. В този контекст подобряването на организацията на грижите и намаляването на административните затруднения са от съществено значение.
По време на дискусията беше обърнато внимание и на недостига на кръв и кръвни продукти, както и на необходимостта от повишаване на информираността и насърчаване на доброволното кръводаряване.

Обсъдена беше и нуждата от законодателни промени, които да позволят прилагането на съвременни терапии при пациенти с редки неонкологични заболявания, каквато е бета-таласемията.

В СБАЛХЗ продължаваме да работим активно за подобряване на диагностиката, лечението и грижата за пациентите с редки хематологични заболявания, както и за повишаване на обществената информираност по темата.